Aide médicale à mourir au Canada, considérations sociologiques

Par Lefabson Sully et Rébecca Brault

Légalisée au Canada en juin 2016, la loi sur l’aide médicale à mourir suscite des débats aux multiples enjeux au sein de notre société. Bien que cette pratique ne soit pas nouvelle dans l’histoire de l’humanité, son application fait des remous d’une société à une autre et d’une époque à une autre.

Plusieurs groupes et acteurs sociaux, tels des médecins, avocats et leaders religieux, s’opposent à ce projet de loi alors que d’autres sont en faveur du libre choix. Bien que légalisée, cette pratique médicale est un sujet de grand intérêt social, l’application de cette loi étant loin de faire unanimité au sein des différents groupes sociaux.

Pour certains, l’aide médicale à mourir représente un moyen de mourir dans des conditions descentes, de réaliser le dernier choix de vie qui s’harmonise avec la volonté de la personne concernée. Pour d’autres, cette mesure représente une atteinte au cours naturel de la vie, un acte non éthique allant à l’encontre de plusieurs valeurs ou encore un acte égoïste.

Quel est l’origine de ces tabous, quelles sont les valeurs qui sont touchées, parfois remises en question lorsqu’on parle de l’aide médicale à mourir. Il nous revient d'analyser la frontière entre deux sphères importantes, soit la culture de la vie et la mort et découvrir les fondements de différents points de vue.

Il est judicieux de poser certaines questions se basant sur des prénotions comme:

Pourquoi attribue-t-on l’aide médicale à mourir à la notion de mourir dans la dignité?  

Quelle est la valeur culturelle de la vie et de la mort selon différentes perceptions ?  

Pourquoi remettons-nous en question le rôle de différents acteurs (tels les médecins) lorsque nous analysons ce concept ?

Comment les conceptions divergentes émergent dans des contextes culturels différents? Comment ces conceptions ont-elles un impact sur la société ?

Quel est le contexte d’émergence du concept de l’aide médicale à mourir ?

Le concept de bien mourir est entre autres décrit comme relevant des services spécialisés organisés autour du mourant et de la dynamique entre lui, sa famille et le personnel médical. Il s’agit donc d’un amalgame de services et d’échanges qui permettent au malade de mourir en conservant sa dignité, valeur mise au centre des préoccupations.

Afin de respecter cette dignité, plusieurs discussions ont lieu à l’entour des attentes du patient, du degré d’autonomie qu’il désire et peut conserver malgré les circonstances et les spécificités entourant sa mort. Il s’agit ici d’une négociation entre les différents acteurs afin de trouver un équilibre entre la bonne façon de mourir souhaité par le patient et les limites du corps médical.

L’individu en fin de vie redoute l’agonie, la honte et la désinvolture qu’entraine la phase terminale de sa maladie et craint une mauvaise mort. « Le mourant est infantilisé […] en perdant ses facultés physiques et psychiques, plus rien ne le rattache à la vie ». (Clavendier, 2009 : 116)

Ce concept de bien mourir ou encore de la bonne mort est utilisé à plusieurs reprises dans les ouvrages que nous avons consultés, notamment dans Sociologie de la mort de Gaëlle Clavandier où le concept est également associé à la dignité de l’individu. Les conditions de vie du malade y sont étudiées ainsi que l’organisation des services entourant sa mort.

Avec Clavendier, nous pouvons analyser les représentations sociales qui sont autour de cette conception dichotomique de bonne ou mauvaise mort se trouvant dans notre question de départ. Dans son texte, elle analyse plusieurs études menées auprès des mourants et des plusieurs rapports d’observations de terrain, dont celui de Glaser et Strauss, en 1970, qui permet de nuancer les déclarations des mourants et les observations empiriques. Parmi les nuances, Clavendier attire notre attention sur des états de conscience des patients qui sont malades et en fin de vie.

En raison d’un manque d’approfondissement théorique de l’extrait du livre précédent, nous avons fait un lien avec Michel Castra (qui d’ailleurs est cité par Clavendier dans un autre extrait de son livre) pour nous permettre bien cerner l’idéologie collective du bien mourir. En plus de l’observation, Castra fait aussi des entretiens avec des infirmiers et des aide-soignants qui ont vécu des moments forts avec des patients juste avant leur mort.

La bonne mort est ici une mort préparée, maitrisée, à laquelle les candidats participent sans jamais perturber l’ordre des vivants. L’exemplarité de leur attitude, le courage, la maitrise, la dignité, le parfait contrôle des affects parachèvent le caractère normalisateur de cette nouvelle conception de la fin de vie. Néanmoins, celle-ci peut également être vécue comme un épisode riche en significations, une expérience éminemment valorisée, voire irremplaçable.  (Castra, 2003 : 333)

Tout ceci nous laisse comprendre que la conception de la fin de vie est fondée sur un certain vécu et est construite sur la base d’un désir de plein accomplissement et sur le souci de concevoir cette bonne mort afin que le patient évite le caractère violent et perturbateur que peut avoir la mort.

Les concepts de déni de la mort par Anita et de refoulement de la mort par Elias sont également d’une grande importance dans notre analyse sociologique de l’aide médicale à mourir. Tandis que le déni de la mort est expliqué comme un moyen d’éviter la fin de vie (l’auteure affirmant qu’il s’agit d’une aversion de la honte), le refoulement de la mort est expliqué par Elias comme le résultat de mécanismes de défense développés par l’humain face à la douleur émotionnelle provoquée par la mort d’un individu dans son cercle social. Ces deux concepts font référence à certaines pratiques adoptées dans la gestion de la mort et la souffrance selon les différentes perspectives sociologiques.

Tandis que Déchaux parle lui aussi de la bonne mort, Elias y est plutôt cité dans son article pour sa « mauvaise » vision de la mort. Pour reprendre Elias,

« La mort en Occident fait l’objet d’un refoulement […] elle éveille des sentiments de honte et de répulsion qui poussent à reléguer derrière les coulisses de la vie sociale. » (Déchaux , 2001 : 162), modifiant ainsi les attitudes adoptées par les sociétés occidentales face à la mort.

Par exemple, le délaissement des rituels mortuaires est un des signes de la mauvaise mort puisqu’elle serait moins significative et moins symbolique. Or, pour le sociologue Déchaux, c’est ce processus d’intimisation de la mort qui serait promoteur de la bonne mort, perçue plutôt comme une libération des souffrances qui seraient encouragées par les proches du mourant. Ces perspectives sont pertinentes pour analyser le rapport entre individu et société dans la représentation sociale de la mort et pour répondre à notre deuxième question « Comment ces représentations sociales de bonne ou mauvaise mort orientent la gestion de la mort dans les sociétés occidentales? »

Nous pouvons concevoir que cette vision de la bonne mort délivrant l’individu de sa souffrance est mise en place par la société afin de refouler les émotions négatives véhiculées par la perte d’un être cher et influence certainement la représentation sociale de la mort.

La société occidentale serait en effet plus sensible face à la mort puisque les structures mentales des individus auraient été modifiées par des mécanismes de défense psychologiques remplaçant ainsi nos habitudes face à cette dernière, notamment en refoulant la mort. Ce qui est perçu comme une bonne mort pour Déchaux est perçue comme une mauvaise mort par Elias qui souligne :

[…] cette propension des individus dans la société moderne à voir se voir foncièrement indépendants les uns des autres laquelle a pour effet de renforcer la fausse opposition entre individu et société. Cette image de soi, ce sentiment de faire face isolément au monde extérieur des êtres et des choses, se retrouve à travers l’aspiration à mourir seul […].” (Déchaux, 2001 : 164)

Selon lui, l’individu mourant n’est pas uniquement isolé, il est également désocialisé ; face à la perte de compassion d’autrui envers à sa situation, il perd son sentiment d’identité puisqu’il n’a plus de significations pour ceux qui l’entourent. Le processus de civilisation devient donc un processus menant inévitablement à un monde déshumanisé et aliénant qui créer une solitude profonde chez l’individu mourant. Le refoulement social de la mort et la mauvaise mort se résumerait donc par la désocialisation et le tabou et oriente ainsi la gestion de la mort vers une désymbolisation une déritualisation de cette dernière.

Dans le livre l’Euthanasie volontaire d’Anita Hocquard le déni de la mort est considéré soit comme un simple évitement, un négatif (terme qui se réfère à l’expulsion de la mort) ou comme un refoulement psychotique qui serait alors socialement pathologique (à la lumière des idées de Freud). Quel que soit le point de vue, certaines réponses des individus interrogés par Hocquard montrent que les personnes en fin de vie désirent se libérer d’une sorte d’entrave morale. Certains disent veulent « mourir vivant ou debout, d’autres veulent abréger la mort et d’autres pensent qu’il est mieux d’être mort plutôt que mort-vivant. » (Hocquard, 1999 : 152)

En fait, la préoccupation ultime des membres de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité, l’ADMD (terrain d’observation et d’entretiens de l’auteure) n’est pas la mort en soi, mais plutôt la qualité de la mort, tel qu’expliqué dans la demande d’un membre mourant qui demande de l’appui du social (membres de la société) pour se libérer du social (poids de la souffrance et des circonstances de la mort).

Dans son article Maladie grave, fin de vie et démarche palliative, Nadia Veyrié évoque que l’éthique médicale est mise à l’épreuve avec les avancées technologiques qui modifient les normes médicales suite auxquelles les différents arguments du concept de la mauvaise mort ont émergé. Elle s’intéresse à savoir comment les fondements de l’éthique de la médecine sont altérés par ces progrès technologiques : selon elle, c’est la logique de la performance liée à la santé qui altère l’éthique médicale, car la relation de soin est amoindrie. L’individu malade est dépendant du système médical alors que son existence est médicalisée par l’optique d’une santé « totalitaire » :

Une telle médicalisation de l’être ne relèverait pas des seuls médecins et professionnels de la santé, mais procèderait davantage d’une idéologie de biopolitique des populations. (2009, p.22-23). Dans ce système, la relation malade-soignant subit inévitablement des altérations. Cette société fabrique des individus inquiets de leur santé […]. Ils sont aussi dans l’attente de la part des médecins d’une guérison à toute épreuve. (Veyrié, 2016 : 89)

Cet extrait nous permet de faire un lien avec la première partie de notre question sociologique, soit « Comment le rapport entre individu et société influence-t-il la représentation sociale de la mort? » Nous pouvons voir que la représentation sociale de la mort est influencée par cette perspective de médecine ultra-technologisée puisque les individus recherchent la santé parfaite et pensent que la guérison est à toute épreuve.

Les progrès de la médecine permettent une meilleure prise en charge du patient par le système de santé, mais à contrecoup, l’hyperspécialisation de la médecine donne l’illusion que toutes les maladies peuvent se guérir, modifiant ainsi inévitablement la conception de la mort dans la société moderne.

Lorsqu’un individu est confronté à sa propre mort, il y a donc une distance entre la vision psychologique du malade et la vision biologique du médecin. C’est à travers cette distance entre les deux perspectives que le malade est désocialisé, ce dernier désirant être entendu comme une personne humaine alors que le médecin le considère plutôt comme un corps meurtri exposant l’échec médical.

C’est à ce stade-ci que les soins palliatifs entrent en jeu dans le but de reconstruire l’éthique médicale en permettant au patient d’être considéré comme un individu souffrant et d’être traité respectueusement dans la dignité, sans être exclu du système. Les soins palliatifs assurent une prise en charge complète du malade et de sa douleur, accompagnent ce dernier dans son cheminement vers la mort et mettent de l’avant une représentation naturelle de la mort, moins dénaturalisée. Les soins palliatifs permettent au patient de bien mourir puisqu’ils donnent le choix à ce dernier quant à la manière dont il désire mourir. Sa représentation sociale de la mort en serait donc modifiée, lui permettant de voir la mort positivement en envisageant son départ vers l’au-delà comme un processus naturel de la vie plutôt qu’un échec.

Ces différents textes offrent un champ théorique et conceptuel diversifié permettant de voir plusieurs facettes de la vie, la mort et la maladie et que nous avons utilisées pour tenter de comprendre les fondements rattachés aux représentations sociales de la mort au sein de la société occidentale. Ces représentations sociales nous permettent de nous questionner par rapport à leurs impacts sur la négociation de la maladie par le malade et par la société en fonction de leurs valeurs et normes respectives.

Cependant, nous voyons une limite aux arguments ces textes puisqu’ils ne s’intéressent pas aux différentes perspectives religieuses qui pourraient nuancer les concepts élaborés ci-haut. Pour approfondir notre réflexion à ce sujet, nous pouvons faire des liens entre le texte de Laetitia Ogorzelec et la thèse de Samuel Blouin faisant référence à l’Église.

Dans son étude sur la notion de miracles, Ogorzelec nous explique le processus complexe par lequel un cas de guérison non médicale doit passer afin d’être potentiellement officiellement reconnu comme miraculeux. Ce processus est grandement influencé par l’Église, cette instance religieuse définissant les caractéristiques qui déterminent le caractère miraculeux, et participant à la sélection de médecins responsables d’étudier les dossiers soumis au comité médical d’étude des guérisons. C’est lorsque l’addition des preuves mène à « une réalité qui ne peut être contestée » (Ogorzolec, 2011 : 257) et que la guérison est inexplicable (médicalement parlant) que le cas est considéré comme un miracle.

Le contrôle du processus par ce comité médical créer en 1880 permet de donner des formes plus respectables au miracle, ce dernier étant rarement reconnu (moins de 1% de dossiers de guérison étudiés aboutissent dans ce sens (Ogorzolec, 2011 : 245)). Néanmoins, l’existence de cette perspective de miracles permet d’entrevoir quel impact elle pourrait avoir sur la représentation sociale de la mort, notamment en remettant en question la perspective d’une mort évidente, influençant potentiellement la gestion de la mort.

Par exemple, certains individus pourraient refuser l’aide médicale à mourir ou les soins palliatifs en étant convaincus qu’un miracle est possible, ou encore, une communauté chrétienne pourrait s’opposer à l’aide médicale à mourir en adoptant le même discours.

À ce sujet, dans sa thèse Administrer les demandes de mort : comparaison de l’aide médicale à mourir (Québec) et de l’assistance au suicide (Canton de Vaud), Blouin démontre que l’Église catholique agit comme acteur principal dans l’opposition aux pratiques d’aide médicale à mourir / d’assistance au suicide. Aux yeux de l’Église, seul Dieu a le pouvoir sur la vie humaine et ainsi, l’acte d’euthanasie est perçu comme l’acte de tuer contre sa volonté.

Cette pratique envers la mort serait plutôt un appel à l’aide, l’individu mourant faisant appel à la société afin de s’accrocher à l’espoir de la guérison. Cette perspective de la mort dépendant uniquement de Dieu pourrait donc orienter la gestion de la mort en écartant l’éthique médicale et même les décisions légales (par exemple la loi 67) de son mode de gestion.

Blouin nous permet également d’étudier le rapport entre individu et société et son influence sur la représentation sociale de la mort. Dans le domaine médical, le fondement du désir de mourir est étudié et « soulève des préoccupations de justice sociale » (Blouin, 2020) alors certaines demandes d’aide médicale à mourir nécessiteraient une analyse des causes sociales derrières le désir de mettre fin à ses jours prématurément.

Ce processus subjectif complexe pourrait être la somme d’intentions personnelles, de motivations et d’interactions sociales teintées d’une relation de pouvoir/dépendance entre le malade et son traitant. L’auteur de la thèse soulève que les différentes sphères étudiées ont en commun un rapport entre individu et collectivité, entre valeurs publiques et convictions personnelles et donc, influencent les positions morales sur l’aide à mourir.

Nous pouvons faire un lien entre le concept de l’individualisme égoïste expliqué dans le livre L’euthanasie volontaire d’Anita Hocquard et le processus subjectif complexe de la mort tel que décrit par Blouin. L’individualisme égoïste est défini par Hocquard comme une attitude ou un éthos et non comme une théorie. « L’individualisme est une nouvelle façon pour la société de s’organiser et de s’orienter […] avec le moins de contraintes et le plus de choix possible. » (Lipovetsky cité par Hocquard, 1999 : 21)

Selon Durkheim (repris par Hocquard), l’égo est pour sa part vu comme l’ensemble des représentations supérieures (opinions, croyances) chez les civilisés. Dans une société fondée sur des valeurs de liberté, l’individu s’affirme possesseur de sa vie et de sa mort en s’appuyant de plus en plus sur les éléments pris pour acquis dans la société. Plus largement nous pouvons voir l’individualisme égoïste comme la rencontre d’un trait social (individualisme) à un trait personnel (égoïsme).

L’individualisme égoïste explique donc une attitude adoptée par l’individu, produit par la société, face à la société et est donc une construction sociale de l’individu. L’individualisme égoïste pourrait représenter un facteur des fondements des tentatives de « déni de la mort », réaction comprise par les chercheurs tels Blouin, soit comme une approche subjective centrée sur la perception et les motivations de l’individu.

L’individualisme égoïste serait une manifestation aiguë de l’individualisme sociologique et des pathologies sociales que nous avons vue plus tôt avec Hocquard. Il influence fortement la gestion de la mort notamment parce que le fait de créer une association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) influencer les politiques publiques, les lois et les décisions entourant la gestion de la mort.

Le rapport entre individu et collectivité qui influence la vision du malade face à la mort et face à l’euthanasie est considéré et soulève des questionnements quant aux responsabilités sociales associées au désir de mourir prématurément.

Enfin, Comment le rapport entre individu et société influence-t-il la représentation sociale de la mort? Comment ces représentations sociales de « bonne » ou « mauvaise » mort orientent la gestion de la mort (politiques, décisions, actions mises en place) dans les sociétés occidentales?

La société influence l’individu dans sa vision de la mort en mettant de l’avant certaines valeurs comme la liberté, la dignité, l’autonomie, etc. En même temps, l’individu agit sur la société à travers la formation de groupes et d’organisations (en faveur ou en défaveur de l’euthanasie) puisque l’individu incite la société à définir des normes et des politiques afin de répondre aux demandes pour encadrer la gestion de la mort.

Ces représentations sociales de la “bonne” ou “mauvaise” mort incitent les gouvernements et les différentes instances à prendre des actions et à orienter leurs politiques et décisions en fonction des valeurs rattachées aux différentes représentations sociales de la mort et la maladie. L’État a le devoir d’entendre ce que ses citoyens disent par rapport à ces représentations sociales et d’harmoniser ses politiques en conséquence dans le processus de gestion de la mort.

Bibliographie

Blouin, Samuel. « Administrer les demandes de mort : comparaison de l’aide médicale à mourir (Québec) et de l’assistance au suicide (Canton de Vaud) », Université de Montréal / Université de Lausanne, 2020. https://papyrus.bib.umontreal.ca/xmlui/handle/1866/25429

Castra, Michel. 2003. Bien Mourir : Sociologie Des Soins Palliatifs. Paris: Presses universitaires de France.

Clavandier, Gaëlle. 2009. Sociologie De La Mort: Vivre Et Mourir Dans La Société́ Contemporaine. Collection U. Sociologie Paris : A. Colin.

Déchaux, Jean-Hugues. « La mort dans les sociétés modernes : la thèse de Norbert Elias à l’épreuve ». L’année sociologique 1, n° 51 (2001) : 161 à 183. https://doi.org/10.3917/anso.011.0161

Hocquard, Anita. 1999. L'euthanasie Volontaire. Perspectives Critiques. Paris: Presses universitaires de France.

Ogorzelec, Laetitia. « Le miracle et l’enquête ». Sociologie 3, n°2 (2011) : 243 à 258.

https://doi.org/10.3917/socio.023.0243

Veyrié, Nadia. « Maladie grave, fin de vie et démarche palliative : éléments de réflexion pour une éthique médico-sociale ». Le sociographe, n°54 (2016) : 87-97. https://doi.org/10.3917/graph.054.0087